UM APELO

É um DESABAFO seguido de um APELO.

Não quero comiserações. O objetivo do texto é sensibilizar os pesquisadores dessa síndrome conhecida por #fibromialgia.

Puxa vida... É minha filha. Mas, se esse fato não bastasse para explicar, te digo: ela estava radiante!! Ela tem o nosso espírito: ama dançar, ama exercitar seu corpo,  ama estar com as pessoas, ama brincar e sorrir, enfim... ama viver, como nós, seus pais.

Ela merece que eu coloque minhas dores num quarto escuro, disfarce as marcas da dor na minha face com corretivos, bases e batom, vista um saião, coloque o calçado possível para os pés torturados, uma flor no cabelo e me sente o menos dolorido possível para assisti-la dançar e brincar com outras crianças, ao redor de uma fogueira junina. Ela merece que eu sorria de volta, mesmo que a vontade seja de chorar de tanta dor...

Mas, quis o destino que ela viesse para nossa vida num momento de ocaso. Um inverno longo e rigoroso é o que penso... e isto me dá força pra continuar em frente porque imagino ardentemente o fim deste ocaso e o esplendor do alvorecer: a primavera, o fim de uma vida limitada pela dor!!

Se você é médico, pesquisador, cientista, rogo à você e à Deus, que encontrem a causa dessa disfunção neurológica/imunológica chamada #fibromialgia. Nós estamos fazendo o impossível para nos manter vivos, não mais por nós, mas pelo sorriso de nossos filhos!!
Creia-nos: fazemos educação alimentar, psicoterapia, terapias alternativas, exercício físico e tratamento medicamentoso. Mas, nada disso impede de uma crise se instalar, se resolvemos acompanhar a vida social de um filho, por exemplo. E eu te asseguro: respeito demais meus limites e faço repouso durante o dia.  Mas, sou mãe. QUERO SER MÃE. E a doença me impede... QUERO e PRECISO que médicos e cientistas me leiam, me ouçam e vejam o sorriso da minha filha: nós, fibromiálgicos e fibromiálgicas merecemos ter nossas vidas de volta. Não anseio mais por toda a minha vida de volta. QUERO APENAS PODER SER MÃE e acompanhar todas as etapas da vida da minha filha sem que, por causa disso, eu tenha que amargar crises de dor insanas.

Estou fazendo a minha parte, me mantendo fiel ao protocolo de tratamento sugerido pela Sociedade Brasileira de Reumatologia, rigorosamente. E conheço mais de 20 fibromiálgicos que também estão seguindo uma vida espartana pra manter as crises minimamente invasivas na nossa mente. Mas, tudo isso só impede que fiquemos de cama. As crises vem se tentarmos viver como pessoas normais. Ontem, entre uma dança e outra, minha filha vinha sentar ao meu lado, me dava esse sorriso, beijava meus ombros e me dizia no ouvido "vc é a melhor mãe que eu conheço". Ela fazia isso porque conhece de perto as minhas crises de dor e sabia muito bem o tamanho do esforço que eu fazia pra estar ali. Tentava me compensar, na sua inocência, adulterada por essa síndrome deavastadora.

Então, por misericórdia, achem a causa dessa disfunção nos nossos organismos e nos ajudem a voltar à viver de forma plena nas nossas famílias, já que nossa vida social e produtiva... essas já perdemos.😔

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